Mikado - Kenniscentrum interculturele zorg  
 
   home       over mikado       activiteiten       publicaties       nieuws       agenda       abonnement       inloggen      English  
 
 

Nieuws
   reageer      printversie  

Wereldwijde aandacht voor sikkelcelziekte op 19 juni
Op 19 juni 2010 wordt voor de tweede keer de Internationale Sikkelcelziekte Dag georganiseerd. Sikkelcelziekte is een erfelijke vorm van chronische bloedarmoede, die vooral voorkomt bij mensen met wortels in het Middellandse Zeegebied, Afrika, AziŽ, het Midden-Oosten en het Caribische gebied. Vanwege migratie komt deze ernstige aandoening tegenwoordig ook steeds vaker voor in Nederland.

Bij mensen met sikkelcelziekte is het hemoglobine - de rode bloedkleurstof in de rode bloedcellen Ė anders samengesteld. Hierdoor krijgen de rode bloedcellen de vorm van een halve maan of sikkel. Het lichaam breekt deze sikkelcellen sneller af dan bij gewone ronde rode bloedcellen het geval is. Daardoor ontstaat chronische bloedarmoede. Door de afwijkende vorm van de cellen kunnen bloedvaten verstopt raken, waardoor weefsels zuurstofgebrek krijgen en afsterven. Dat kan hevige pijn en beschadiging van organen veroorzaken.

Erfelijk
Deze medische aandoening komt vooral voor onder etnische groepen uit landen waar malaria heerst. De ziekte is namelijk een natuurlijk verdedigingsmechanisme tegen malaria. Door de afwijkende vorm van de rode bloedcel kan de malariaparasiet daar nauwelijks vat op krijgen. Daarom heeft sikkelcelziekte zich verankerd in het DNA van veel mensen (met voorouders) uit malariagebieden. Als twee mensen die allebei drager zijn van het gen dat sikkelcelziekte veroorzaakt samen een kind krijgen, dan heeft dat kind 25 procent kans op de ziekte.

Bewustwording
In 2009 is voor het eerst de Internationale Sikkelcelziekte Dag in het leven geroepen. De patiŽntenvereniging Oscar Nederland hoopt hiermee ook de bewustwording in ons land van de problematiek rondom sikkelcelziekte te vergroten. Doordat de ziekte in Nederland immers relatief nieuw is en vrij zeldzaam, hebben Nederlandse artsen niet altijd voldoende kennis over en ervaring met deze aandoening. Bovendien is nog altijd veel onbekend over de ziekte. Wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte is en blijft dus dringend nodig. Om de ziekte beter onder controle te houden en de patiŽnten een kans te bieden op een beter leven, is inmiddels wel al een aantal speciale sikkelcelziektecentra opgericht.

Thalassemie
Een ziekte die vaak in ťťn adem wordt genoemd met sikkelcelziekte is thalassemie. Ook dit is een vorm van erfelijke en ernstige bloedarmoede, die hoofdzakelijk voorkomt onder mensen uit het Middellandse Zeegebied, het Midden Oosten en delen van AziŽ. Bij ernstige vormen van thalassemie zijn patiŽnten afhankelijk van bloedtransfusies. Met als groot nadeel ijzerstapeling in de organen (vooral lever, hart en hormoonklieren). Dit kan weer ernstige complicaties veroorzaken.

Preventie en vroege behandeling
Oscar Nederland maakt zich sterk voor betere voorlichting aan de risicogroepen voor sikkelcelziekte en thalassemie. Idealiter laten mensen met een kinderwens die een (voor)ouder van (sub)tropische herkomst hebben zich testen op dragerschap bij ťťn van de Klinisch Genetische Centra. Ook het tijdig opsporen van patiŽnten met beide vormen van ernstige bloedarmoede kan veel leed voorkomen: vroege behandeling betekent uitzicht op een betere toekomst. Daarom worden in Nederland sinds 1 januari 2007 alle pasgeborenen via de hielprik gescreend op sikkelcelziekte en de variant β-thalassemie. De hielprik test echter niet de andere vormen van thalassemie.

Bron: Oscar Nederland, Erfelijkheid.nl, MikadoPublicatiedatum: 31 mei 2010 10:05 uur


Meer informatie:



Reageren
Wilt u uw mening, ideeën of reactie kwijt, dan kunt u nevenstaande formulier invullen. Uw reactie verschijnt direct zichtbaar op de website. Wilt u dit niet? Stuur uw reactie dan per .
 
naam

e-mail adres

(organisatie)
  reactie
 


 


PTSS met psychotische kenmerken: een nieuwe diagnose?
Mikado stopt, kennis blijft
Nederlandse ouderen in AustraliŽ
E-module huwelijksdwang van Fier Frysl‚n
Steeds meer informatie over ramadan, medicatie en gezondheid beschikbaar
meer nieuws


Mikado bibliotheekcollectie naar Pro Persona
'Jij maakt 't verschil'. Mikado en GGzE lanceren e-learning interculturele zorg aan ouderen
Mikado stopt, kennis blijft
Handreiking ethische dilemma's in de ggz aan asielzoekers
Zomeractie! Favoriete Mikado publicaties met korting


Glenn Helberg
'Goed luisteren begint bij de ander even veel waard vinden'.
 lees verder....
 
 
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van Mikado.